DIAGNOSTIC TARDIF ADULTES NEUROATYPIQUES

Comprendre un fonctionnement longtemps resté invisible

Introduction

De nombreux adultes découvrent tardivement qu’ils présentent un fonctionnement neuroatypique. Ce diagnostic tardif neuroatypique adulte peut concerner différents profils neurodéveloppementaux :

• autisme sans déficience intellectuelle (anciennement syndrome d’Asperger)

• TDAH (trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité)

• haut potentiel intellectuel (HPI / THPI)

• troubles spécifiques des apprentissages (dyslexie, dysorthographie, dyscalculie, dyspraxie)

Pour certaines personnes, ce diagnostic tardif survient après des années de sentiment de décalage, de fatigue d’adaptation ou d’incompréhension de leurs propres réactions.

La recherche scientifique explique aujourd’hui mieux pourquoi certaines formes de neuroatypie peuvent rester invisibles pendant longtemps, notamment lorsque les individus développent des stratégies d’adaptation efficaces ou lorsque les critères diagnostiques ont été historiquement biaisés.

1.Pourquoi certains profils neuroatypiques sont diagnostiqués tardivement

Les troubles neurodéveloppementaux correspondent à des différences dans le développement et le fonctionnement du cerveau. Ils peuvent concerner l’attention, les interactions sociales, la cognition ou les apprentissages.

Cependant, ces différences ne sont pas toujours repérées dans l’enfance.

Plusieurs facteurs expliquent ces diagnostics tardifs :

Des capacités de compensation importantes

Certaines personnes développent très tôt des stratégies d’adaptation :

• observation fine des comportements sociaux

• imitation de codes relationnels

• surinvestissement intellectuel ou professionnel

• contrôle émotionnel important

Ces mécanismes permettent souvent de fonctionner efficacement dans l’environnement scolaire ou professionnel, mais au prix d’une forte dépense cognitive et émotionnelle.

L’évolution des critères diagnostiques

Les critères de diagnostic ont fortement évolué ces dernières décennies.

Par exemple, le syndrome d’Asperger, décrit par Hans Asperger en 1944, a été intégré dans la catégorie plus large du trouble du spectre de l’autisme (TSA) dans le DSM-5.

Cette évolution reconnaît que l’autisme peut exister sans déficience intellectuelle ni retard de langage, ce qui explique pourquoi de nombreux adultes n’ont pas été identifiés dans l’enfance.

2.Les troubles DYS : pourquoi certains diagnostics arrivent à l’âge adulte

Les troubles spécifiques des apprentissages — appelés troubles DYS — peuvent également être identifiés tardivement.

Ils comprennent notamment :

• dyslexie (lecture)

• dysorthographie (orthographe)

• dyscalculie (calcul)

• dyspraxie (coordination motrice)

Ces troubles sont aujourd’hui reconnus comme des troubles neurodéveloppementaux.

Cependant, plusieurs études montrent que leur diagnostic peut être retardé lorsque :

• l’enfant possède un haut niveau intellectuel compensateur

• les stratégies d’adaptation masquent les difficultés

• l’environnement scolaire interprète les difficultés comme un manque d’effort

Toutefois, plusieurs recherches montrent que certains profils peuvent également recevoir un diagnostic tardif neuroatypique adulte. Un bilan réalisé dans le cadre d’une démarche personnelle par exemple (Colé & Cavalli, 2020).

Une revue scientifique menée par Margaret J. Snowling et Charles Hulme (2012) souligne bien que certaines formes de dyslexie ou de troubles des apprentissages peuvent rester partiellement compensées pendant l’enfance, notamment chez les élèves ayant de bonnes capacités cognitives générales.

D’autres travaux, notamment ceux de Rod Nicolson et Angela Fawcett, ont montré que certains adultes développent des stratégies de compensation efficaces qui peuvent masquer certaines difficultés pendant plusieurs années.

Dans ces situations, les difficultés apparaissent souvent plus clairement lors de transitions importantes : études supérieures, entrée dans la vie professionnelle ou changements de responsabilités.

3.Autisme sans déficience intellectuelle : un diagnostic longtemps biaisé

Le diagnostic tardif neuroatypique adulte est particulièrement fréquent chez les personnes autistes sans déficience intellectuelle. L’histoire de la recherche sur l’autisme a influencé la manière dont les diagnostics ont été posés. Les travaux fondateurs de Hans Asperger décrivaient déjà certains profils sans déficience intellectuelle, mais la reconnaissance de ces formes dans les classifications internationales s’est faite progressivement.

Les premières descriptions cliniques reposaient majoritairement sur des observations de garçons, présentant des comportements visibles : intérêts restreints, isolement social, comportements répétitifs.

Ce modèle a longtemps servi de référence.

Or, les recherches récentes montrent que les manifestations de l’autisme peuvent être plus variées et parfois plus discrètes, notamment chez certaines femmes.

Des travaux menés par Lai, Lombardo et Baron-Cohen (2014)ont montré que les présentations de l’autisme pouvaient varier selon les individus et les contextes sociaux. Les travaux de Lai (2015, 2017) soulignent notamment que les profils féminins ont longtemps été sous-représentés dans les études cliniques.

Certaines présentent :

• une capacité plus importante à observer et imiter les comportements sociaux

• des centres d’intérêt moins atypiques en apparence

• une forte adaptation aux normes sociales

Ces mécanismes peuvent masquer les difficultés sous-jacentes et retarder le diagnostic.

Aujourd’hui encore, plusieurs études suggèrent que les femmes autistes sont sous-diagnostiquées ou diagnostiquées plus tardivement, ce qui contribue à expliquer une partie des diagnostics tardifs.

4.Le masking : un facteur clé du diagnostic tardif

Un élément important identifié par la recherche est le phénomène de masking (ou camouflage social).

Les études de Laura Hull, William Mandy et Francesca Happé ont montré que certaines personnes autistes développent, parfois très tôt, des stratégies pour s’adapter aux attentes sociales.

Ces stratégies peuvent inclure :

• l’observation attentive des comportements sociaux

• l’imitation et le contrôle des expressions faciales et des gestes sociaux

• la préparation mentale des interactions

• la suppression de comportements naturels (stimming par exemple)

Les recherches publiées à partir de 2017 montrent que ce camouflage peut rendre les caractéristiques autistiques moins visibles pour les professionnels, contribuant ainsi au diagnostic tardif neuroatypique adulte.

Cependant, ces stratégies d’adaptation peuvent également avoir un coût psychologique important, notamment en termes de fatigue sociale, d’anxiété ou d’épuisement.

5. Le mythe du manque d’empathie dans l’autisme

L’idée selon laquelle les personnes autistes seraient dépourvues d’empathie est aujourd’hui largement nuancée par la recherche.

Des hypothèses anciennes, comme la théorie du cerveau hypermasculin proposée par Simon Baron-Cohen, ont contribué à diffuser cette vision.

Néanmoins, plusieurs travaux récents montrent que la question de l’empathie dans l’autisme est plus complexe.

Des recherches distinguent désormais :

• l’empathie cognitive (comprendre les émotions d’autrui)

• l’empathie émotionnelle (ressentir les émotions d’autrui)

Certaines études suggèrent que les personnes autistes peuvent présenter :

• des difficultés dans l’interprétation sociale rapide

• mais une sensibilité émotionnelle intacte, voire élevée

Milton (2012) a notamment proposé la théorie du double empathy problem, selon laquelle les difficultés de communication entre personnes autistes et non autistes sont mutuelles, et non unilatérales.

Autrement dit, les incompréhensions proviennent souvent d’une différence de fonctionnement social, plutôt que d’un déficit d’empathie.

D’autres recherches, notamment celles de Laurent Mottron, soulignent également que les personnes autistes peuvent présenter des formes d’empathie différentes, parfois très marquées dans certains contextes.

Ces évolutions de la recherche contribuent aujourd’hui à mieux comprendre la diversité des profils et à expliquer pourquoi certaines personnes peuvent passer longtemps sous les radars diagnostiques.

6.Pourquoi certains adultes découvrent leur neuroatypie tardivement

Le diagnostic tardif neuroatypique adulte résulte souvent d’une combinaison de facteurs :

• des critères diagnostiques historiquement centrés sur certains profils

• des capacités de compensation ou d’adaptation développées au fil du temps

• des manifestations plus discrètes dans certains contextes

• une meilleure connaissance scientifique récente des profils neuroatypiques

Pour de nombreuses personnes, ce diagnostic tardif peut permettre de mieux comprendre leur parcours, leurs forces et leurs difficultés, ainsi que de mettre du sens sur des expériences vécues parfois depuis longtemps.

7.Les effets psychologiques du diagnostic tardif

Recevoir un diagnostic à l’âge adulte peut provoquer différentes réactions.

Pour beaucoup de personnes, cela permet de mettre des mots sur un vécu longtemps difficile à expliquer.

Ce processus peut entraîner :

• une relecture de son histoire personnelle

• une meilleure compréhension de certaines difficultés relationnelles ou professionnelles

• l’identification de ses besoins spécifiques

Plusieurs études en psychologie montrent que cette compréhension peut contribuer à réduire l’auto-critique et améliorer l’estime de soi.

8.Mieux comprendre son fonctionnement neuroatypique

Comprendre son fonctionnement neuroatypique ne vise pas à se réduire à une étiquette diagnostique.

Il s’agit plutôt d’identifier :

• ses mécanismes cognitifs

• ses ressources personnelles

• ses besoins émotionnels et relationnels

Certaines personnes choisissent d’explorer ces aspects dans un cadre thérapeutique afin de mieux comprendre leurs réactions, leurs schémas d’adaptation et leurs stratégies relationnelles.

Conclusion

Le diagnostic tardif neuroatypique chez l'adulte est aujourd’hui de mieux en mieux reconnu par la recherche scientifique.

Les progrès des neurosciences, l’évolution des critères diagnostiques et la prise en compte de profils plus diversifiés ont permis de mieux comprendre pourquoi certains fonctionnements restent longtemps invisibles.

Pour de nombreuses personnes, cette compréhension constitue une étape importante pour donner du sens à leur parcours et développer une relation plus apaisée avec leur singularité.

Bibliographie scientifique

American Psychiatric Association (2013).
"Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders" – DSM-5.

Hull, L. et al. (2017).
"Putting on My Best Normal: Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Conditions". Journal of Autism and Developmental Disorders.

Lai, M.-C., Lombardo, M. V., & Baron-Cohen, S. (2014).
Autism.
The Lancet, 383(9920), 896-910.

Milton, D. (2012).
"On the Ontological Status of Autism: The Double Empathy Problem". Disability & Society.

Colé, P., & Cavalli, E. (2020).
La dyslexie développementale. Approche cognitive et neuropsychologique.
Dunod.

Barkley, R. A. (2015).
"Attention-Deficit Hyperactivity Disorder: A Handbook for Diagnosis and Treatment".

Lai M.-C., Lombardo M., Baron-Cohen S. (2015). "Sex/Gender Differences and Autism". Neuroscience & Biobehavioral Reviews.

Livingston L., Happé F. (2017). "Conceptualising compensation in autism". Psychological Review".

Snowling M., Hulme C. (2012). "Interventions for children's language and literacy difficulties".

Mottron L. (2021). "A radical change in our autism research strategy is needed". Nature.

A propos de l’auteure :

Cet article a été rédigé par une psychopraticienne spécialisée dans l’accompagnement des adultes neuroatypiques (HPI, THPI, TSA sans déficience intellectuelle, TDAH et hypersensibilité).
L’objectif est de proposer des contenus pédagogiques permettant de mieux comprendre certains mécanismes psychologiques, dont le diagnostic tardif adulte.